Approfondimenti

21 giugno 2018

SLA e cinema: oltre i confini della malattia

di Sumana Rana
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Nei primi anni ’80 nasce Aisla, affermatasi nel tempo quale punto solido di riferimento per la cura, assistenza e tutela dei pazienti affetti da SLA.
Un’associazione co-fondatrice negli anni ’90 della federazione International Alliance of Als e co-autrice della giornata mondiale per la lotta e la sensibilizzazione sulla Sla.

SLA: tre lettere, un acronimo con la quale è più comunemente nota la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Una malattia neurodegenerativa che una volta diagnosticata comporta il progressivo indebolimento della muscolatura, l’impossibilità di deglutire, parlare, spesso respirare, senza però alterare le funzioni cognitive e sensoriali del malato; come ci dimostra più di tutti l’esempio dell’astrofisico, Stephen Hawking, il quale riuscì a portare avanti brillantemente i suoi studi, pur immobilizzato dalla malattia.

 

Una malattia chiamata anche morbo di Lou Gehrig, dal nome del giocatore statunitense di baseball, prima vittima accertata di questa patologia. Sicuramente la ricerca è riuscita sinora a percorrere grandi passi in avanti, dall’approfondimento della malattia sino alla comprensione delle sue basi biologiche. Ma la sfida è tuttora in evoluzione.

Proprio per questo motivo il manifesto principale di questa ricorrenza mondiale, celebrata ogni anno il 21 giugno, è SLA senza confini, volta a rivendicare il desiderio da parte dei pazienti di vivere senza barriere e poter accedere alla miglior qualità di vita possibile, in attesa che la ricerca scientifica arrivi alla definizione di una cura definitiva.

Virale qualche anno fa fu la campagna Ice Bucket Challenge lanciata proprio dalla ALS Association al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica. Il fenomeno si diffuse così rapidamente sui social media nell’estate del 2014 che secondo i dati, ad un anno dal lancio della sfida furono raccolti 115 milioni di dollari su 220 milioni donati, coinvolgendo personalità note a livello planetario del mondo dello sport, dello spettacolo, della politica e dell’economia in un networking senza eguali.

Recentemente Asla ha affidato all’Associazione del Registro dei pazienti neuromuscolari il compito di creare il primo registro nazionale sulla Sla al fine di ottenere una prima mappatura, non solo dei già noti centri clinici preposti alla diagnosi della malattia, ma soprattutto degli ospedali e dei medici che quotidianamente seguono i malati dopo la diagnosi.

Grazie a tutte queste iniziative l’obiettivo delle associazioni è quello di promuovere e ricordare i diritti fondamentali del paziente: dal diritto all’assistenza qualificata, all’informazione sulle terapie disponibili e la facoltà di scegliere liberamente. Diritti che potranno sicuramente essere rispettati e valorizzati solo mantenendo vivo un continuo dialogo e una collaborazione con le istituzioni, dimostrando solidarietà mondiale a supporto di questa causa e garantendo l’informazione con ogni strumento culturale e sociale a disposizione, per cui il linguaggio cinematografico risulta esserne un ottimo promotore.

A questo proposito desideriamo ricordare alcune pellicole che sono state in grado di toccare questa tematica delicata da molteplici prospettive.

La teoria del tutto (2014)
The Theory of Everything, film del 2014 con Eddie Redmayne sulla vita del fisico Stephen Hawking, affetto anch’egli da una forma di SLA e per così dire favorito da uno dei rarissimi casi di sviluppo estremamente lento della malattia, che gli ha permesso di continuare le sue ricerche e la sua attività professionale e di arrivare malgrado tutto a settantaquattro primavere. Un caso più unico che raro.

Qualcosa di buono (2014)
Il regista George C. Wolfe ha scelto di portare sullo schermo l’omonimo romanzo scritto da Michelle Wildgen. Storia di Bec e Kate, due giovani donne assai diverse, ma accomunate da un percorso che porterà entrambe a trovare la propria reale identità.

L’idolo delle folle (1942)
The Pride of the Yankees è un film del 1942 diretto da Sam Wood. Racconta la vita del noto giocatore di baseball Lou Gehrig, scomparso nel 1941, agli inizi del secondo conflitto mondiale, a causa della sclerosi laterale amiotrofica, malattia nota ora anche come morbo di Gehrig.

Jason Becker: ancora vivo (2012)
Con la regia di Jesse Vile, è il bio-documentario su Jason Becker, stella nascente nel mondo della musica. Componente di una band heavy metal che gli permise di girare il mondo e con la quale incise il suo primo album, suscitando l’interesse di David Lee Roth dei Van Halen. In seguito all’insorgenza di alcuni disturbi nella deambulazione, gli fu diagnosticata la SLA, ma questo non gli impedì di proseguire con la sua più grande passione: la musica.